17/07/2018

L’amore della mamma combatte l’ittiosi Arlecchino

L’amore di una mamma supera mille ostacoli. Non si tratta di ripetere una consumata frase fatta, è una realtà cui si può assistere quotidianamente: la mamma che affronta con il sorriso le (piccole, o più impegnative) fatiche della gravidanza pensando al piccolo che verrà; la mamma che soffre nel momento del parto; la mamma che non dorme mai a sufficienza eppure che è sempre presente; la mamma che riesce a conciliare i vari impegni della giornata... e via di questo passo, fino alla vecchiaia, anche quando i figli sono ormai adulti e magari sono a loro volta genitori.

Oggi vogliamo tuttavia portarvi la testimonianza di una mamma di New York che ha ricevuto un riconoscimento di merito per la dedizione con cui sta donando la propria vita per la sua figlioletta: la piccola Anna, di nove mesi, è infatti affetta da una malattia rarissima, l’ittiosi arlecchino, e per aiutarla a stare meglio la sua mamma le fa ogni giorno un lungo bagno e poi la massaggia con lozioni per idratare ed esfoliare la sua pelle.

Questa malattia genetica (si tratta di un’alterazione nel gene ABCA12, localizzato sul braccio lungo del cromosoma 2), nota anche come “cheratosi fetale diffusa” o “feto Arlecchino”leggiamo su Mypersonaltrainer essere «una genodermatosi assai rara» che colpisce «un neonato ogni milione» e che spesso «comporta conseguenze così gravi per l’organismo da provocare, nella maggior parte dei casi, il decesso del neonato dopo pochi giorni dalla nascita».

Ebbene, mamma Jennieriporta LifeNews – lotta quotidianamente contro questa malattia e a muoverla è un’intima convinzione, che lei stessa riassume così: «Quando mi hanno detto che c’era una possibilità che non sarebbe sopravvissuta, ho deciso che non era un’opzione. Non ho intenzione di vedere morire mio figlio».

La piccola Anna, la sua terza figlia, non ha infatti nulla che non va: ha solo bisogno di più cure e attenzioni, per via della sua pelle che cresce rapidamente e altrettanto rapidamente cade, espandendola a infezioni e problemi di salute, ma non per questo merita meno amore o ha meno dignità.

Nel tempo mamma Jennie ha trovato sostegno in gruppi online sul tema dell’ittiosi arlecchino ma anche nelle persone che incontra per strada e che le rimandano quanto bella sia la sua Anna: una bambina che viene riconosciuta in quanto tale, e non catalogata per la malattia che l’affligge. E così, l’amore si moltiplica a dismisura...

Redazione 

Fonte: LifeNews

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