Alcuni malati, completamente paralizzati dalla SLA, affetti dalla sindrome del locked-in hanno potuto sperimentare un ingegnoso dispositivo con un cui un computer è stato in grado di tradurre in ‘Sì’ o ‘No’ le risposte alle domande che gli venivano poste.
La sindrome del ‘locked-in’ è la condizione di chi è completamente paralizzato. Tutti i muscoli volontari del corpo sono bloccati. Al massimo il paziente riesce a muovere gli occhi. Era la condizione in cui versava il nostro Salvatore Crisafulli.
In un esperimento riportato sulla rivista PLoS Biology, quattro pazienti locked-in hanno comunicato con i medici. Hanno risposto a domande personali grazie all’utilizzo di una brain-computer interface.
Progettata dal neuroscienziato Niels Birbaumer, presso il Centro Wyss Bio di neuroingegneria a Ginevra, l’interfaccia cervello-computer è una specie di cuffia che misura le onde elettriche provenienti dal cervello e il flusso del sangue, utilizzando una tecnica simile alla spettroscopia e i raggi infrarossi.
I test sono durati circa 10 giorni. E per i familiari è stato un enorme sollievo apprendere che i loro cari si sentivano amati, erano felici e desideravano rimanere in vita.
Troppo spesso la sindrome del locked-in non viene diagnosticata e si parla genericamente di un soggetto in coma. Molte volte – purtroppo – si dà per spacciato, si considera “morto” – un vegetale, “in stato vegetativo“: così la neolingua ci abitua a perdere di vista la dignità umana del malato.
A volte, come nel caso di Salvatore Crisafulli, i parenti che hanno la percezione che il loro caro sia in qualche modo presente, anche se “chiuso dentro” (questo vuol dire “locked-in“), non vengono creduti dai medici e devono affrontare mille sacrifici e peripezie per trovare un centro o dei professionisti che si prendano cura adeguatamente del paziente.
La vicenda di Salvatore Crisafulli è narrata in un film, La voce negli occhi, che è stato realizzato dalla associazione Sicilia Risvegli onlus, presieduta dal fratello di Salvatore, Pietro, che ha dedicato tutta la sua vita alla causa della dignità e del diritto alla cura e all’assistenza delle persone locked-in. Il prossimo 8 febbraio il film di Crisafulli sarà proiettato a Lecco, alle 20.30, al Palladium.
Redazione
Fonte: National Right to Life News
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