La storia di Margaret Worthen è poco conosciuta dai media nostrani. Si tratta di una donna a cui, a seguito di gravi lesioni cerebrali era stata diagnosticata una vita non degna di essere vissuta, era in PSV (Persistenete Stato Vegetativo).
Invece, come Salvatore Crisafulli, Terri Schiavo ed Eluana Englaro (queste ultime, però, sono state uccise, affamate e disidratate, “nel loro miglior interesse”, come Charlie...), è riuscita a dimostrare che era viva e presente a se stessa, comunicando attraverso i movimenti di un occhio e della palpebra. La vita di Margaret è cambiata radicalmente da quando hanno smesso di trattarla come un essere incosciente e inconsapevole, da quando è riuscita a stabilire un canale di comunicazione con gli altri. E una volta stabilito il contatto, la donna ha continuato a fare progressi. Quando è morta, nel 2015, per una polmonite letale, frequentava un corso universitario...
E’ vita, anche se prigioniera di un corpo che non risponde...
Come il nostro Crisafulli, così la diagnosi della Worthen è passata dal PSV al SMC (stato di minima coscienza) per la pura fortuna d’aver incontrato un medico che ha creduto in lei; salvo poi dover riconoscere che la coscienza non era affatto minima: era minima la capacità di comunicare ciò che quella persona sentiva e viveva, in modo pieno, come fosse prigioniera del suo corpo.
Un medico che la conosceva bene, Joseph Fins, professore di etica medica della Weill Cornell Medical College e co-direttore del Consorzio per lo studio avanzato delle lesioni cerebrali , ha scritto recentemente un articolo su The New York Times , riproponendo alla sensibilità sociale il grande problema delle persone che versano in condizioni simili alla Worthen : la loro capacità di comunicazione è talmente minima che di solito se ne accorgono solo i familiari (alcuni, quelli non interessati ad una eventuale eredità), che non vengono presi sul serio dai medici che hanno in cura il paziente.
Infatti, Fins spiega che è stato provato un tasso allarmante di errata diagnosi in questo campo: il 41 per cento dei pazienti con lesioni cerebrali gravi diagnosticati in PSV sono risultati invece essere in SMC.
Una “piccola vita”, un grande cervello: il cervello umano si auto – ripara
L’articolo prosegue raccontando della difficoltà incontrata dalla madre di Margaret di accettare la condizione in cui versava sua figlia. Eppure dopo un comprensibile momento di disperazione, anche lei è in grado di testimoniare che una persona come Maggie – in grado di comunicare solo con un occhio – aveva cose che molte persone non avevano: le relazioni, gli amici, la famiglia e tanto amore. Aveva «abbastanza per avere una vita, anche se era una “piccola vita”».
Il caso di Maggie – la sua “piccola vita” – è ritornato d’attualità quando la Weill Cornell Medicine ha pubblicato un articolo nella rivista Science Translational Medicine che spiega cosa è accaduto nel cervello di Maggie dopo l’infortunio. Utilizzando la risonanza magnetica, si è visto che c’è stato un rafforzamento delle connessioni strutturali e funzionali nei due emisferi e nella regione del lobo frontale da cui dipende il linguaggio: un cervello gravemente ferito è in grado di auto – ripararsi. Pare che la “tecnica” usata dalla natura sia la stessa che nelle prime settimane di gravidanza permette al cervello del bambino di formarsi.
Organizzazioni come l’American College of Rehabilitation Medicine hanno chiesto una valutazione completa più attenta dei pazienti con lesioni cerebrali dopo la dimissione ospedaliera in modo da impedire la diagnosi errata di PSV e consentire loro la riabilitazione necessaria.
In proposito, purtroppo, il cervello recupera attraverso un processo molto lento, e i servizi sanitari di solito offrono la riabilitazione solo per poche ore e per poche settimane.
Il diritto alla riabilitazione e le ingiuste discriminazioni dei disabili
Si chiede Fins: se per gli Stati moderni esiste il dovere giuridico di educare i cervelli in via di sviluppo attraverso la scuola dell’obbligo per almeno 10 anni, perché lo Stato non deve essere responsabile per la rieducazione dei cervelli che stanno recuperando e riattivandosi dopo un trauma? Mancano i soldi, per questo (ma non per tante altre cose, come la fecondazione artificiale o le operazioni di riassegnazione del sesso, o gli aborti...)
Eppure anche qui c’è una questione fondamentale di diritti civili, di ingiusta discriminazione, di solidarietà sociale: i pazienti che hanno subito gravi traumi cerebrali rimangono membri della comunità umana o no?
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dei disabili, richiede l’integrazione, l’inclusione e l’accoglienza: questi grandi traumatizzati non sono disabili anche loro?
Redazione
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