Come la madre di Maria Chiara, un’altra mamma ci ha mandato la sua testimonianza sulla piccola, preziosa vita del suo bambino, Michele.
Ringraziamo anche lei per aver condiviso con noi e con voi, cari Lettori, la sua esperienza di dolore e di amore, misteriosamente intrecciati, per una vita immensamente preziosa.
Anche oggi, leggiamo in silenzio, in attesa della decisione della Corte Suprema riguardo a Charlie Gard.
La breve vita di Michele
Mi chiamo Monica. Questa la mia storia. A 39 anni, un anno dopo il matrimonio, ho avuto Michele, un bimbo affetto da Trisomia 13 definita incompatibile con la vita, così dichiara la scienza, ma la vita non è incompatibile a se stessa.
Ho iniziato a sospettare l’infausta diagnosi dopo il quinto mese a seguito di una ecografia; poi con accertamenti di secondo livello il sospetto ha assunto una rilevanza vitale. La Trisomia causava malformazioni agli organi principali: cuore e cervelletto. In questa logica di errore la scienza poi è corsa velocissima nell’annunciarmi senza tregua l’infinita serie di malformazioni somatiche teratologiche che Michele statisticamente avrebbe potuto avere.
Sì: “avrebbe”, ovvero condizionale, ma la scienza non usa il condizionale. Le statistiche elaborano numeri, elementi dati. Comunque sarà un bimbo anormale. Sui testi si legge questo della patologia: ritardi mentali, difficoltà di deambulazione, deglutizione assente. Ma mi chiedo: che cosa è normale? Normale rispetto a che cosa? Inizia così un bombardamento di informazioni crudeli, spietate che servono forse, a volte a tutelare il medico più che il paziente.
Compresi più tardi a quale tortura psicologica si trova sottoposta ogni donna che deve decidere della vita del proprio figlio. Sì tortura! Perché se prosegui [non si ricorre all’aborto, ndR] sei solo. Se agisci puoi cancellare l’episodio con un fittizio colpo di spugna, senza sprecare tempo e sofferenza e poi magari proseguire velocemente alla ricerca di un altro bimbo.
Già! Anche l’essere più forte di questa terra trema di fronte ad una sentenza così spietata, ragionamenti così matematici che non lasciano spazio alla speranza. Ma quale speranza?
Scienza e speranza possono darsi una mano? La storia di Michele mi dice di sì!
Michele nasce all’ottavo mese e miracolosamente non ha malformazioni esterne. Questo induce addirittura un medico a sospettare che ci fosse stato un errore, che Michele non fosse affetto dalla Trisomia 13. La mappa cromosomica, invece, conferma la diagnosi prenatale. Michele con un cuore così debole combatte vivacemente la sua battaglia con una grande voglia di vivere , di urlare a questo mondo così altero e superbo che ogni vita che nasce non è per la terra e che ogni vita pulsa e parla. Nei giorni in cui io e Mauro, bussando alle porte dei cardiologi, scrutavamo i confini fra la giusta assistenza e l’accanimento terapeutico, per cui eravamo e siamo tutt’ora contrari, per capire quale scelta era giusto fare, Michele con sguardo adulto ci salutava facendoci capire che non era necessario nessun intervento al cuore così invasivo e rischioso e che non avrebbe di certo cambiato le sue sorti.
Dopo 32 giorni inizia il punto di non ritorno, si spegne lentamente.
La lettura della cartella clinica, i ricordi, i pochissimi momenti vissuti assieme, le grandi lotte contro la categoria medica, il senso di rifiuto della mia sofferenza che molti mi trasmettevano, le mie lotte con Dio, la ricerca sfrenata per trovare una soluzione, la richiesta di miracolo, qualunque esso fosse, la paura, il parto difficile e lungo, tutto questo fruttifica!
La speranza contro ogni speranza ha generato vita. Sì, perché nessuno ha spento la mia speranza, nessuno me l’ha uccisa, nessuno ha impedito che una vita nascesse. Perché è vita! Il miracolo è ancora la voglia di vivere e di generare vita.
Nessuna legge mi ha imposto la morte! Così come nessuna donna si è mai pentita di aver dato alla luce una vita. Chi spegne una vita porta con sé un ricordo indelebile, disperato... un pentimento.
Chiedo a Michele di intercedere nei cuori e nelle menti dei governanti, dei legislatori, dei medici, perché Charlie e tante vite piccole o mature possano esistere. Charlie sarà vita anche per molti.
Monica
AGISCI ANCHE TU, FIRMA LA NOSTRA PETIZIONE: NO all’eutanasia! NO alle DAT!