Hanno rifiutato l’aborto terapeutico del figlio con la trisomia 18: ora è il loro “piccolo fagotto di gioia”.
Due anni fa, abbiamo portato a Roma “Il mondo di Lucy”, un musical che racconta della scelta d’amore di due genitori che hanno dato la vita alla loro bambina affetta da trisomia 18. E abbiamo dato sempre spazio alle testimonianze d’amore e di gioia, nonostante le difficoltà, dei genitori che fanno scelte analoghe, nonostante i consigli dei medici.
Da ultimo, tra i tanti, abbiamo narrato della piccola Daisy, di Jude, di Jen.
Oggi ecco un altro esempio di genitori con il coraggio dell’amore. Per dare al mondo un po’ di speranza.
Alfie Hillman è l’unico bambino in Galles con la rara malattia genetica chiamata trisomia 18. La rara patologia ha causato una sua prematura nascita, a 28 settimane, con un peso bassissimo e il corpo non ancora formato.
La diagnosi è stata fatta quando la madre di Alfie, Sharon Swales, era incinta da 27 settimane ed il dottore consigliò un aborto anche perché il bambino sarebbe potuto morire pochi minuti dopo la nascita.
“E’ stata la cosa più dura che abbiamo passato” dice Sharon al South Wales Argus News. “E’ stato brutto scoprire che non stava crescendo, che la crescita si era fermata a 20 settimane”.
Anche il padre, Thomas Swales, pur sapendo che il figlio aveva poche chance di vita, decise di supportare la madre nell’intento di dare al nascituro una possibilità, rifiutando dunque la proposta dell’aborto.
“Lo sentivo muoversi dentro me, sentivo il suo battito cardiaco, lo vedevo muoversi dalle radiografie, dovevo dargli una possibilità”, prosegue la madre.
Dopo il parto cesareo il bambino iniziò a piangere. Era vivo.
Alfie ha una condizione genetica molto rara, data da una copia addizionale del cromosoma 18 e gli esperti dicono che solo un bambino su 12 passa il primo anno di vita e chi lo fa soffre di disturbi fisici e mentali molto gravi.
Il bambino è stato in un incubatrice ad ossigeno per due settimane, prima di cambiare ospedale. Dopo 14 settimane è potuto andare a casa, sempre costretto a respirare tramite ossigeno per i primi otto mesi di vita.
Nato a 28 settimane era così piccolo che potevano tenerlo in due mani, ma il 3 maggio compirà il suo secondo anno di vita e questo fa ben sperare nella sua sopravvivenza. Ha un buco nel cuore, ma i medici sono fiduciosi e sostengono che si chiuderà da solo.
E’ più piccolo dei bambini della sua età, ma ha iniziato a camminare e si comporta esattamente come loro.
Una pagina facebook, Alfie’s journey, racconta costantemente la sua storia.
“Vogliamo dare supporto alla gente”, dicono gli Swales. “Vogliamo solo dire alla gente che ci sono storie di questo tipo: storie di successo”.
Quale sarà il futuro di Alfie non lo sappiamo, però ora, la famiglia celebrerà il secondo compleanno dell’adorato figlio, che descrivono come un “piccolo fagotto di gioia”.
L.T.