Antonio Pelagatti è un ingegnere romano di 61 anni. Più della metà della sua vita l’ha trascorsa lottando contro un avversario più che temibile: la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), patologia degenerativa classificata come rara ma, in realtà, più diffusa di quanto si pensi. Pelagatti non si è mai pianto addosso ma, fin dalle prime battute della sua malattia, ha tirato fuori tutte le sue qualità umane e anche professionali, prodigandosi per i diritti delle persone nelle sue condizioni. L’ingegner Pelagatti è atteso nelle prossime settimane per un’audizione al Senato della Repubblica, dove argomenterà la sua opposizione al disegno di legge sul suicidio assistito. L’esperienza associativa maturata in FSHD onlus e nella rete SupeRare, ha indotto Pelagatti a difendere la vita sempre, anche nelle condizioni più fragili. Come da lui stesso raccontato a Pro Vita & Famiglia, negli anni, Antonio Pelagatti ha acquisito una convinzione: non basta battersi per i diritti delle persone con disabilità, è fondamentale conoscere da vicino le loro condizioni di vita ed entrare in una logica di empatia e di solidarietà.
Ingegner Pelagatti, qual è stato il momento chiave della sua vita?
«I miei problemi sono iniziati a insorgere intorno ai miei 26-27 anni, quando ero ingegnere presso il Centro Elaborazione Dati del Comando Generale dei Carabinieri. Stavo vivendo un momento molto intenso dal punto di vista lavorativo, quindi mi trovai in grossissima difficoltà. Con la diagnosi di FHSD, la mia vita è cambiata completamente e, assieme ad essa, i miei obiettivi. Per fortuna, l’Arma dei Carabinieri è molto sensibile ai temi della disabilità e mi ha permesso di continuare a lavorare, sia pure a ritmi compatibili con la mia malattia».
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In concreto, che problemi fisici ha riscontrato?
«La mia malattia è difficilmente curabile perché poco conosciuta. Io ho dovuto affrontare problemi di tipo respiratorio, facendo riferimento alla struttura sanitaria romana dove c’era più competenza in materia: il Policlinico Gemelli. I respiratori che si utilizzavano allora in Italia erano piuttosto rudimentali, soltanto negli USA si disponeva di strumenti che davano una ventilazione adeguata. In qualità di ingegnere elettronico e delle telecomunicazioni, ho cercato di capire quale fosse il limite di queste macchine, cosa mi impediva di venire ventilato correttamente. Così presentai un progetto in cui dimostravo che uno dei difetti principali di quei respiratori era l’aria che entrava attraverso maschere per il naso ma poi usciva dalla bocca. Seguì la nascita di FSHD Italia, prima vera associazione di questo ambito, dove sono stato prima referente per le relazioni esterne, poi responsabile della parte web. In seguito, ho preso contatto con l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), con cui stiamo cercando un’unità d’intenti con obiettivi comuni per tutti i pazienti. Nel frattempo, ho iniziato anche a fare attività sul territorio e nel 2010 sono diventato presidente della consulta disabilità e salute mentale del Municipio Roma VIII, dove ho avuto anche un’esperienza da assessore alle politiche sociali e alle pari opportunità».
Prossimamente lei terrà audizione al Senato riguardo al disegno di legge sul fine vita: cosa dirà?
«Non voglio giudicare la scelta di chi vorrebbe morire. In base alla mia esperienza, comunque, dico che, se non si danno a una persona disabile gli strumenti tecnici e medici ma anche la vicinanza umana, è facile sentirsi abbandonati: questa è una cosa che vorrei non accadesse mai. Molte persone fragili ormai non si curano più, perché la loro fragilità va a impattare con le fragilità legata all’età. Queste persone, quindi, spariscono dai circuiti di assistenza e di cura, si chiudono dentro casa non perché non vogliono curarsi ma perché non hanno nessuno che li spinga a farlo. Al momento dell’audizione, spiegherò che il problema del fine vita andrebbe affrontato non solo sul piano etico o economico ma anche da un punto di vista sociale e psicologico, dando un sostegno a chi rifiuta la vita. Io mi batto proprio per questo: far sì che le persone possano avere tutte un progetto di vita e un sostegno e, laddove non ci sia più nulla da fare, si affronti la morte con le cure palliative. Quello che manca è la consapevolezza. Avere attorno a sé persone che ti vogliono bene e un sostegno psicologico è la cosa fondamentale».
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Quali obiettivi vi siete posti come associazioni?
«Bisogna cambiare prospettiva. Io mi ispiro molto alla dottrina sociale della Chiesa che considera la persona come titolare non solo di diritti ma soprattutto di una sua dignità umana. Abbiamo così creato la rete SupeRare, che mette insieme le famiglie, per mettere avanti i valori umani delle persone, nell’ambito della disabilità e della fragilità in generale. In qualità di presidente di Superare, ho riscontrato il rischio che il disabile sia visto solo come un numero, un soggetto cui va data assistenza. Invece, va visto principalmente come un essere umano, con i suoi diritti e il suo valore, in quanto persona. Mettendo al centro la persona, cerchiamo di indicare dei livelli politici sia al Parlamento, sia alla Regione, sia al Comune, indicando quali sono le nostre visioni circa l’inclusione scolastica, il “dopo di noi”, ecc. In qualità di ingegnere, ho presentato al Comune di Roma un progetto che ha vinto il bando per l’abbattimento delle barriere architettoniche. È stata una grande soddisfazione riuscire ad abbattere anche le barriere architettoniche della biblioteca “Moby Dick”».
Quali sono le difficoltà più grosse che ha incontrato in oltre trent’anni di disabilità?
«La prima difficoltà è quando ti accorgi che difficilmente si viene curati in maniera corretta. Ciò mi ha sempre procurato sofferenza: se non si conoscono le malattie, difficilmente si può curarle. Quindi, per me è stato sempre un obiettivo la creazione di un percorso personale per la malattia di chiunque. Poi c’è il problema della discriminazione. Mi è capitato di essere invitato come relatore a convegni dove non era stato tenuto conto del fatto che in carrozzina elettrica il luogo del convegno non poteva essere raggiunto. È una battaglia che va combattuta in primo luogo a livello mentale e culturale: le discriminazioni non avvengono per cattiveria o per colpire la persona disabile ma perché si è indifferenti e non si comprende la realtà delle cose. Non è solo una questione di rispetto delle leggi, c’è anche un problema di empatia, di comprensione mentale di quel che avviene a una persona che subisce queste discriminazioni. Finché rimane soltanto un discorso di leggi, ci sarà sempre un modo per aggirarle: si dirà che la legge c’è ma mancano i fondi per applicarla. Bisogna entrare nel cuore del problema: tutte le persone con disabilità hanno diritto a una vita libera e indipendente, hanno diritto a un caregiver che, per me, al momento è mia madre, purtroppo ormai anziana e bisognosa lei stessa di un sostegno o di un riconoscimento».