Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa di denuncia della realtà associativa ADI Famiglie italiane. Le famiglie con congiunti bisognosi di alta intensità assistenziale medica ed infermieristica denunciano infatti la grave violazione discriminatoria per l’esclusione dal tavolo tecnico regionale del Lazio per quanto riguarda l’assistenza domiciliare integrata ADI.
Roma, 28 luglio
“Siamo allibiti ed increduli da quanto in queste ore stiamo apprendendo a mezzo social ovvero l’inizio dei lavori del tavolo tecnico regionale sull'ADI che doveva coinvolgere tutti gli attori interessati al servizio domiciliare integrato per la disabilità gravissima ma che ha inspiegabilmente escluso le famiglie ADI e la loro rappresentanza associativa ADI Famiglie italiane”. Lo dichiara in una nota Serena Troiani presidente dell’Associazione ADI Famiglie italiane.
“In rappresentanza delle famiglie pesantemente colpite dalla disabilità e bisognose di assistenza domiciliare integrata ad alta intensità con interventi medici ed infermieristici domiciliari, non possiamo non esprimere il nostro profondo disappunto per l'esclusione dal tavolo stesso. Ravvisiamo in questa esclusione, che ha visto al nostro posto la partecipazione di altre associazioni, una grave violazione dei diritti umani e della convenzione dell'ONU sui diritti delle persone disabili che prevede nell’art.4 il coinvolgimento nei processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, le loro organizzazioni rappresentative del settore”.
“Siamo in dovere di sottolineare e ricordare” – prosegue la presidente dell’ADI – “come il tavolo tecnico sull'ADI, istituito con il DCA U00036 del 17-2-20, vada di fatto ad escludere proprio quelle famiglie la cui azione, nel febbraio 2020, ha contribuito in modo determinante all'atto di istituzione del Tavolo di confronto da parte del Commissario ad acta appena citato. Segnaliamo inoltre inadeguata la scelta di rappresentare l’ADI, nato come Servizio alla persona a 360 gradi, attraverso delegati di classi di patologie (le malattie neurologiche-neurodegenerative e le rare) che NON rappresentano in modo esaustivo il complesso mondo dei bisogni caratteristici dell’assistito ADI e l’estrema varietà delle condizioni cliniche e delle patologie che impongono risposte personalizzate ed esperienza nel settore, aldilà da quelle rappresentate nel tavolo. Negli ultimi due anni, abbiamo reiteratamente sottolineato la gravità della situazione che quotidianamente ci troviamo a vivere, abbiamo insistentemente richiesto audizioni, incontri e confronto con la Regione Lazio, abbiamo portato all'attenzione dell'amministrazione (nelle persone del presidente e dell'assessore alla sanità) dettagliate relazioni sulla nostra situazione, abbiamo presentato proposte d'intervento, ma nessuna risposta concreta è pervenuta agli scriventi.
Nel momento in cui si istituisce un tavolo partecipativo, ignorando proprio chi vive drammaticamente ogni giorno la realtà di cui si va a trattare, di fatto si prefigura una forma di autoreferenzialità discriminatoria dell'amministrazione e si profila un chiaro rifiuto ad un reale e costruttivo confronto a beneficio dell'utenza.
Auspico pertanto” – conclude Serena Troiani – “l’immediato riconoscimento del nostro ruolo e delle famiglie coinvolte e la dovuta e necessaria rappresentanza in occasione dei lavori del Tavolo di confronto”.