In un recente comunicato stampa, il Confad (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) ha messo in risalto tutta la negligenza di questo governo in merito alle problematiche che riguardano i disabili e le loro famiglie e di cui ci siamo già occupati in una recente intervista. Ultimamente ha, invece, inviato una lettera a tutti i presidenti di regioni ed assessori alla sanità per via delle discriminazioni che molti disabili hanno subito e stanno subendo durante questa emergenza sanitaria. Ne abbiamo parlato con il presidente, Alessandro Chiarini.
Dottor Chiarini, nella vostra lettera avete richiamato gli organi competenti su quanto è contemplato dalle disposizioni del ministero della salute e dall’ ISS, puntualmente non applicate e disattese dalle Aziende Ospedaliere e dalle Unità Sanitarie Locali, ai danni delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver familiari, soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria. Possiamo accennare ad alcune di queste mancanze?
«C’è un repertorio davvero vasto e impressionante delle problematiche che sono emerse durante l’emergenza sanitaria, quello che però con questo documento intendiamo sottolineare è che abbiamo inviato alle Regioni, che hanno competenza in materia sanitaria e alle province autonome di Trento e Bolzano per lo stesso motivo, una lettera in cui evidenziamo il fatto che esistono una serie di disposizioni previste da una circolare del Ministero della Salute del 3 aprile 2020 e dal rapporto dell’Istituto superiore di sanità, numero 8 del 2020, che prescrivono tutta una serie di protocolli, di caratteristiche che devono essere ottemperanti in occasione dell’ospedalizzazione di una persona con disabilità grave, qualora fosse risultata positiva al Covid e anche lo stesso accesso in via prioritaria agli esami diagnostici ai fini dell’accertamento della positività al Covid 19. Ora, queste famiglie già vivono in una condizione di estremo impegno e di estrema responsabilità e di estrema abnegazione. Abnegazione e sacrificio che sono esplosi quest’anno, in occasione dell’emergenza Covid 19 perché, ricordiamolo, i centri diurni sono stati chiusi per tanto tempo e ancora oggi hanno riaperto in larga parte, con orari ridotti, inoltre, l’attività didattica nelle scuole ha ripreso in modo parziale, l’attività nei centri residenziali è ridotta così come l’assistenza domiciliare. Quindi le famiglie si sono trovate ancora più coinvolte. A tutto questo si deve aggiungere un grave stato di preoccupazione rispetto a quello che può succedere in caso di ospedalizzazione della persona con disabilità o del caregiver familiare».
“Per alcune persone nello spettro autistico, in particolare coloro che presentano una diagnosi di disabilità intellettiva e/o non sono collaboranti e/o non sono autosufficienti, le procedure di esecuzione del tampone per COVID-19 possono essere estremamente complesse”. In questa situazione lamentate l’impossibilità per il caregiver familiare, di accedere in aiuto della persona con disabilità, nelle strutture sanitarie in caso di ricovero o accertamento diagnostico. Vogliamo parlare meglio di questa difficoltà?
«Questo è veramente un aspetto drammatico. Non le dico quanti genitori ci segnalano, tra i nostri iscritti, un senso di timore relativamente alla paura che possa succedere qualcosa di questo tipo, perché i caregiver familiari non possono essere disgiunti, staccati dal parente che accudiscono perché ne rappresentano un’indispensabile condizione di espressione e di comunicazione, per cui c’è a questo proposito, il protocollo “Dama” che è oggi presente in una ventina di ospedali italiani e che dimostra che, laddove si è pensato in termini di sensibilità e attenzione alle famiglie e disabilità gravi, si sono trovate delle modalità, per dare quell’attenzione e quella cura di cui queste famiglie hanno bisogno. E’ necessario tutto questo perché siamo un paese civile o se vogliamo dimostrare che siamo un paese civile, anche se queste segnalazioni mi inducono a pensare tutt’altro».
C’ è un altro punto importante che sottolineate nella vostra lettera: nell’eventualità invece che il caregiver familiare risulti positivo al Covid-19 o che venga sottoposto a quarantena fiduciaria per contatto diretto con positivo, è indispensabile che vengano garantite alla persona con disabilità le attività di accudimento e assistenza normalmente svolte e realizzato dal caregiver familiare nella quotidianità. Neanche questo vi è stato garantito? Come riuscite in questi casi ad affrontare una simile difficoltà?
«No e questo è un tema molto delicato perché il nucleo familiare in una situazione del genere, veramente mette a soqquadro ogni possibilità di organizzazione, quindi noi abbiamo richiamato l’attenzione per garantire una continuità, qualora ci sia un caso di positivizzazione o di quarantena fiduciaria anche per il caregiver familiare. Perché spesso, il caregiver familiare realizza un’attività di cura e assistenza per il proprio parente con disabilità, in ambito domestico, che è assolutamente indispensabile e insostituibile, nel senso che è davvero fondamentale, in questo senso. E’ chiaro che qualora si verificasse un caso di questo genere, gli enti locali devono assumersi l’incarico di garantire una continuità di accudimento, diversamente non potremmo davvero definirci una paese civile».