La fibrosi cistica è una malattia presente dalla nascita a causa della mutazione di un gene. Chi nasce malato, ha ereditato sia dal padre che dalla madre una copia del gene mutato, i quali sono, a volte anche senza saperlo, portatori sani.
La coppia di portatori sani, ad ogni gravidanza, ha una possibilità su quattro di avere un figlio con tale malattia.
La fibrosi cistica causa problemi respiratori ai polmoni ed ai bronchi, ma i sintomi negativi sono anche a carico del pancreas che non riversa nell'intestino gli enzimi: ne risulta dunque un difetto di digestione.
Le cure ed il miglioramento delle terapie hanno portato a dei grandi passi in avanti per chi è affetto da tale malattia: oggi i bambini con fibrosi cistica possono vivere anche oltre 40 anni, studiano, lavorano, possono avere una famiglia. Addirittura oggi si opera già nell'utero materno per cercare di migliorare la situazione. Certo, si tratta di una condizione di vita non facile, ma come ben sappiamo, l'aborto, in questo ed in altri casi, non è mai la soluzione.
La soluzione infatti, non è uccidere, ma curare e cercare di migliorare il più possibile la propria condizione. Se i fondi utilizzati per pagare gli aborti fossero messi a disposizione per la ricerca nell'ambito di questa e di altre malattie, quante cose potrebbero cambiare!
Uno studio pubblicato sulla rivista Genetics in Medicine ha scoperto che lo screening prenatale per la fibrosi cistica (screening che viene eseguito quando si scopre che entrambi i genitori sono portatori del gene) fa sì che il 94,6 % dei bambini a cui è stata diagnosticata questa malattia, siano eliminati con l'aborto.
I ricercatori hanno poi rivisto i dati di 19 studi precedentemente pubblicati ed hanno scoperto che c'è un tasso mediano di circa 4,5% di fallimento diagnostico. Quindi, c'è una buona possibilità che il test abbia sbagliato diagnosi (come è accaduto molte volte anche per la sindrome di Down).
«I test CFTR (screening prenatali per la fibrosi cistica]) influenzano la gestione della paziente, portando molto spesso a (interruzione di gravidanza) quando il risultato del test è positivo», hanno detto i ricercatori.
Inoltre, Cystic Fibrosis News Today, ha dichiarato che l'aborto a causa di diagnosi di fibrosi cistica ha avuto «un significativo impatto psicologico sulle donne: i sintomi più comuni sono stati il dolore (36%-78%), lo stress post-traumatico (45,8%-67%) e la depressione (circa il 30%) nei primi mesi dopo l'interruzione della gravidanza».
«Ci sono delle preoccupazioni che i test prenatali possano rendere la società non disponibile ad accettare e prendersi cura dei bambini affetti da fibrosi cistica», hanno continuato.
Ed è proprio così. La società che dovrebbe prendersi cura dei bambini più indifesi, come i bambini malati, incentiva invece la loro eliminazione.
Quanti sono le madri ed i padri che possono testimoniare di essere stati letteralmente terrorizzati psicologicamente dai medici, appena avuta la diagnosi di una qualche malattia del loro bambino?
Così come per la sindrome di Down e per tante altre patologie, la vita dei bambini malati di fibrosi cistica non si può né si deve ridurre alla diagnosi della malattia. Loro sono più della loro malattia, e come tutti gli esseri umani, hanno tanto da offrire al mondo.
È sconcertante pensare che nella nostra società sono così diffuse le pratiche naziste di eliminazione dei disabili, dei malati, di tutti coloro che agli occhi del mondo possono "non essere perfetti". È ancora più triste pensare che la maggior parte delle persone, sarebbe favorevole all'uccisione di un bambino malato di fibrosi cistica nel ventre materno; viene da dire: dov'è finita la nostra umanità? Sepolta da strati di “finta compassione”?
di Chiara Chiessi