Si celebra oggi, lo sappiamo, la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, un appuntamento per ricordare i diritti delle persone con Trisomia 21 e la ricchezza che la loro presenza rappresenta per la nostra società, in cui si parla tanto di “inclusione”, ma spesso escludendo proprio chi ne avrebbe più diritto ed è costretto a subire una terribile “selezione” sin dal grembo materno. Vogliamo quindi riproporre qui di seguito la testimonianza - già pubblicata in passato sul nostro sito - di Benedetta Cicala, psicologa e sorella di un bambino con sindrome di Down.
Com’è la sua esperienza di sorella di un bambino con sindrome di Down? Ci racconta la sua vita?
«Io sono la sorella di Tommaso, che ha 10 anni, tra noi c’è una differenza di età di 18 anni e poi ho una sorella di cinque anni più grande di me, con cui lui ha una differenza di addirittura ventitrè anni. Quindi Tommaso è stato inaspettato, mia madre l’ha avuto in un’età in cui credeva di essere in menopausa, invece, poi, ha scoperto di aspettare un bambino. Non ha voluto eseguire l’amniocentesi, nonostante lei fosse consapevole del rischio, ha scelto di non eseguire l’esame diagnostico, perché già sapeva che avrebbe tenuto il bambino, comunque. Tommaso ha subito due operazioni al cuore, purtroppo, la prima operazione non è stata del tutto risolutiva, quindi ne sono state necessarie due. Il nostro rapporto è molto stretto e affettuoso, mi chiama “la mia principessa”, sono un punto di riferimento importante per lui».
Cosa pensa si debba fare dal punto di vista politico per sostenere le famiglie che vivono quest’esperienza?
«Dal punto di vista politico si potrebbero potenziare i servizi pubblici destinati ai bambini con disabilità. Ma attivarsi in maniera maggiore anche rispetto al sostegno alla famiglia, sia prima del parto: nel momento in cui si scopre la diagnosi spesso ci si trova impreparati, ciò avviene anche dopo. Inoltre anche per le difficoltà successive, nel percorso di crescita del bambino è necessario sostegno. Io faccio parte di un gruppo di genitori di facebook “Genitori di ragazzi e bambini con trisomia21”, dove molte persone, anche fratelli e sorelle scrivono post in cui chiedono informazioni e sostegno riguardo difficoltà nell’ambito scolastico, in campo linguistico o altro. Ecco, anche in merito a questo, sarebbe necessario che i servizi fossero un po’ più presenti, come sostegno alla famiglia e non come servizio che viene erogato e prestato al ragazzo».
Invece, a livello culturale, che tipo di opera di sensibilizzazione è necessaria?
«Secondo me sarebbe utile combattere la discriminazione e i pregiudizi in merito. Io sono anche psicologa e credo nella prevenzione in ambito scolastico, perché gli studenti possano essere sensibilizzati maggiormente a riguardo. Credo che vadano combattuti anche gli stereotipi sulla sindrome di Down. In ambito politico si dovrebbe sostenere di più anche la ricerca destinata a ricercare le cause, le cure e a fare prevenzione. Inoltre c’è il tema del lavoro: quello che vedo è che spesso vengono proposti inserimenti lavorativi che sono tirocini ma, una volta terminati, questi ragazzi tornano a casa. Quindi non risultano essere una vera sistemazione».
Una delle testimonianze più virali sulla Sindrome di Down è quella del video del discorso tenuto da Frank Stephens, davanti al Congresso degli Stati Uniti. Stephens, egli stesso con Trisomia 21, sgombra il campo da diversi pregiudizi e dichiara apertamente quanto, la vita di una persona con SdD possa essere bella e soprattutto degna di essere vissuta: “Io sono un uomo con la sindrome di Down e anche la mia vita merita di essere vissuta. Alcune persone dicono che si può riconoscere la sindrome di Down dalla placenta. E le gravidanze vengono semplicemente interrotte. Dicono che persone come me non dovrebbero esistere. Seriamente, io ho una vita grandiosa!”.
«Sì, riguardo la sindrome di Down ci sono parecchi pregiudizi. Anche a me è capitato di parlare con molte persone, tra cui familiari e dir loro che prima di conoscere Tommaso avevo più pregiudizi riguardo ciò che significasse vivere con un bambino con sindrome di Down. Perché sì, ci sono più difficoltà ma alla fine quando lo vedi sereno e contento ed entri davvero in contatto con quello che è il mondo della sindrome di Down, ti rendi conto che magari quello a cui pensavi erano solo stereotipi che ti eri fatto sulla base della non esperienza. I pregiudizi verso i bambini con sindrome di Down che portano spesso le donne ad abortire, mi ricordano, non poco gli esperimenti di eugenetica di Hitler, nonostante con le varie Giornate della Memoria cerchiamo di ricordare, perché quel capitolo di storia non si ripeta più, però, questa selezione eugenetica, oggi effettivamente ancora esiste».