Come Pro Vita e Famiglia, più volte abbiamo parlato del progetto SOS DISABILI durante questa pandemia, proprio per accogliere, dare voce e anche risposte, quando abbiamo potuto, al grido di dolore delle famiglie fragili, con disabilità, troppo spesso abbandonate dallo Stato. Discriminazioni da sempre esistite che questo tempo di covid ha palesato prepotentemente.
Abbiamo avuto l’onore di aiutare concretamente molte famiglie, abbiamo ottenuto alcune vittorie importantissime, ma ancora c’è tantissimo da lavorare.
Nel nostro impegno, abbiamo avuto l’onore di incontrare “Careviger familiari comma 255”.
Mariella Tarquini, Elena Pasquali, Sofia Donato, Monica Meloni, Maurizia Bruge, Claudia Cecchini, sono solo alcune delle mamme coraggio facenti parte del gruppo spontaneo Caregiver Familiari Comma 255. Sono mamme che hanno scelto di non tenere all'interno delle loro quattro mura domestiche la disabilità dei loro figli. Quando le ho incontrate mi hanno subito sottolineato: «la disabilità non è una scelta e quando entra in una famiglia, il quotidiano e la vita di genitori e congiunti che si trovano a viverla con il loro discente entra in una dimensione diversa, la disabilità rende tutta la famiglia, in qualche modo, disabile o, meglio, impegnata attivamente nel superamento di quelle che sono le necessarie conquiste di quel figlio, fratello, coniuge».
Le loro sono storie di coraggio, ognuna diversa dall'altra ma tutte accomunate da un immenso amore, messo a disposizione per tutte le famiglie che stanno affrontando una disabilità. Insieme, infatti, hanno deciso di studiare un testo di legge che possa riguardare la disabilità, avendo come faro che prima di ogni diagnosi esiste l’uomo, e la sua dignità intrinseca, da tutelare sempre e comunque.
Abbiamo già riportato alcuni comunicati stampa che hanno voluto diffondere a commento delle nuove linee guida per i Pei, cioè del dm 182/2020 (delle linea guida, invece, ne abbiamo già parlato con Evelina Chiocca) in cui evidenziano il pericolo di vedersi tolta improvvisamente la possibilità che i terapisti privati che seguono i loro bambini siano esclusi dai GLO e quando ammessi, a discrezione del dirigente, la loro funzione sia relegata alla mera consultazione, oltre che il rischio di vedere esonerati i figli per alcune materie a discrezione del consiglio di classe.
Per capire quanto questa decisione sia scellerata e pericolosa, abbiamo chiesto a Mariella di raccontarci la storia di Raffaele, suo figlio, e della loro famiglia. Mariella ci racconta che è una mamma cui la vita ha dato tanto, un buon lavoro, un matrimonio felice, una famiglia molto unita, una prima figlia ricca di risorse e potenzialità, tanti amici, viaggi... quella che può essere definita una vita serena e appagante. A 40 anni da alla luce Raffaele, il suo secondogenito, bimbo meraviglioso e pieno di salute. I primi due anni e mezzo di vita scorrono sereni, il bambino rispetta tutte le sue tappe di sviluppo perfettamente in linea con i pari, è anche molto precoce su tanti aspetti. Una sera va a letto chiedendo un biscotto e giocando, il mattino seguente si sveglia che non è più Raffaele, ha perso la parola ed è entrato in uno stato di astenia preoccupante.
La famiglia entra immediatamente in quel tunnel che si chiama indagini, visite mediche e preoccupazioni, subito dopo scopre di essere entrata in quel mondo che si chiama disabilità. Il bambino vulcano che c'era fino a poche settimane prima, era apatico, stanco e lontano. All'inizio la famiglia nutre la speranza, con una spasmodica rincorsa all'informazione. Incontra immediatamente una terapista che li affianca ancora oggi a distanza di 6 anni, che riesce a comprendere quasi subito che dietro quel mutismo impenetrabile di Raffaele, c'è un pensiero rimasto intatto, e che decide quindi di dare a lui strumenti che gli permettano di comunicare, di far emergere le sue potenzialità.
La famiglia impara un concetto fondamentale per il loro benessere: rete di supporto al bambino, cioè una squadra di professionisti che, alleandosi con loro, permetterà a Raffaele di vivere al meglio, di superare alcune difficoltà e gli stessi obiettivi, utili al benessere suo e della sua famiglia. Per questo la terapista si preoccuperà di comunicare con la materna che frequenta Raffaele, per spiegare quale lavoro sta facendo, per spiegare il funzionamento di quel bambino che, contrariamente all'apparenza, ha un mondo da scoprire dietro quella simil assenza. A 4 anni e mezzo, grazie al supporto della terapista, ad un grande lavoro ed alla collaborazione di tutta la rete che segue il bambino (scuola, famiglia, equipe di riabilitazione) Raffaele inizia a leggere ed a scrivere: conosciamo così i suoi pensieri, le sue emozioni, il suo mondo: un acuto osservatore cui non sfugge nulla di ciò che lo circonda, anche ironico, pieno di risorse che nessuno poteva immaginare, mancando della parola e di adeguata gestualità.
Si comprende presto che Raffaele ha un grave problema di coordinamento oculo manuale ma non per questo si demorde, e si individuano mezzi e strumenti necessari ed adeguati a renderlo una persona in grado di vivere la sua quotidianità. Lo stesso lavoro si avvia, con grande successo, all'inizio della scuola primaria. Il bambino, grazie ad un'efficace ed efficiente rete di supporto, riesce ad esprimere il mondo cognitivo, nonostante il bisogno di supporto continuo. Raffaele rivela il suo carattere determinato e sicuro di sé: incontra sicuramente difficoltà, ma tutti insieme, grazie alla sinergia creata tra famiglia, scuola e terapisti, supera tantissime criticità. Un team, una squadra, una rete a supporto di Raffaele che lavora in sinergia rispettando la sua peculiarità. Un piano di attacco della sua disabilità studiato a puntino, che permette lui dei progressi sorprendenti.
Mamma Mariella è così grata che sceglie di mettere al servizio della collettività l’esperienza di questo team, di questa rete, convinta che dietro ogni bambina/bambino disabile, ci siano delle potenzialità da scoprire e su cui scommettere. Si impegna attivamente nella scuola, nelle reti locali, conosce altre mamme guerriere, che come lei faranno parte di Caregiver Familiari Comma 255.