Oggi, mercoledì 3 marzo, finalmente si discuterà in Regione Lazio la proposta di Legge numero 205, concernente le “Disposizioni per l’istituzione e la promozione di un percorso ad elevata integrazione socio-sanitaria, in favore di persone disabili non collaboranti”, a firma di Chiara Colosimo. Una proposta perché i disabili non collaboranti possano avere finalmente dei percorsi diversificati per accedere alle visite mediche non inerenti alle proprie patologie: la necessità di razionalizzare e istituzionalizzare dei percorsi raramente esistenti ma molto utili, è impellente per quelle che avendo difficoltà di uscire di casa, hanno l’esigenza, una volta entrati in ospedali, di fare tutto e in tempi rapidi, nella massima sicurezza. Non è, infatti, più tollerabile che si lasci ai singoli medici o alla singola buona volontà delle strutture la presa in carico di pazienti così complessi. La discussione in aula arriva, finalmente (!), dopo la pressante campagna social, #primaifragili.
Abbiamo voluto raggiungere Emmanuel Mariani, papà di Maria Noemi, che ha partecipato convintamente a questa campagna, quando ha visto ancora una volta il rischio che la discussione fosse nuovamente rimandata per motivi politici, che esulavano dalla concretezza della problematica.
Emmanuele ci ha regalato un intervista a 360 gradi, schietta, limpida, e sanguinante di Vita, vera. Un’immersione nella bellezza, ma anche durezza della vita fragile, accanto a noi. Uno sguardo che ha rinnovato il desiderio di Pro Vita e Famiglia di farci ancora più prossimi, come possiamo, a queste famiglie.
Ciao Emmanuele, intanto vuoi presentarci la tua famiglia e Maria Noemi?
«Sono sposato con Giovanna, abbiamo tre figlie, oltre a Maria Noemi, Alice e Nicole. Maria Noemi è nata nel 2005, ad agosto. Era sana fino al momento del parto. Un errore medico, riconosciuto anche del tribunale, ha permesso che mia figlia ingerisse meconio. Ha rischiato di morire, lei e mia moglie. Ogni volta che ripenso a quel giorno, mi sento male. Ricordo solo una frase terribile di un medico, che mentre io cercavo di capire cosa stesse accadendo si rivolse a me “sua figlia si è mangiata la me**a, chiama un prete”. Dimessi dall’ospedale in cui è nata, siamo stati un anno al Bambin Gesù per un anno. E’ stato un anno pieno di tristezza: abbattuti, spesso non abbiamo sentito accolta questa tristezza, il non sapere come fare con una figlia così tanto malata. Un giorno, mentre pregavo nella cappelletta, un papà mi disse: “qui devi fare il matto per tua figlia, se vuoi ottenere qualcosa”. E aveva, ahimè ragione: solo facendo il matto sono riuscita ad ottenere cose».
Ci confermi quindi che non è possibile lasciare l’accoglienza in mano ai singoli medici o alle singole strutture, al loro buon cuore.
«Certamente no. Ho incontrato medici e operatori eccezionali, ma abbiamo incontrato anche medici e operatori cinici. Il sistema è cinico. Pensi che all’inizio non avevamo nulla: né assistenza domiciliare, né niente. Abbiamo dovuto alzare la voce, inventarci iniziative perché qualcuno si prendesse cura di noi: abbiamo smosso mari e monti, tanto da riuscire a raggiungere De Rossi, che ha fatto il padrino di mia figlia. Un percorso davvero duro: una volta uscita dall’ospedale, ci diedero solo due ore di assistenza. Noi non avevamo neanche casa, e ci siamo ritrovati dal niente a dover assistere 24 h al giorno nostra figlia: ho rischiato di perdere il lavoro, perché non capivano la nostra situazione. Il giorno stesso in cui sono uscito dall’ospedale sono andato all’ASL, per ricevere tutto quello che avrebbe permesso a mia figlia di respirare. Nessuno mi si è filato: avevo bisogno di far respirare mia figlia, avevo l’occorrente solo per poche ore e nessuno mi sapeva dare una risposta. Sono stato rimbalzato, finché, ancora una volta ho dovuto “fare il matto”, per essere ascoltato: so che non è “bello”, ma non potevo fare diversamente: mia figlia doveva vivere, aveva il diritto di vivere. In mezz’ora mi è arrivato di tutto. Capisce lei che questo non è possibile che sia. Io ho una tempra passionale, ma alcuni papà, alcune mamma, non ce l’hanno. Ma hanno il diritto di ottenere in mezz’ora lo stesso che riuscii ad ottenere io alzando la voce. Ripeto, molti dottori che si sono affiancati a noi, alla nostra famiglia, sono stati stupendi, ma purtroppo abbiamo incontrato anche molti dottori cinici».
E’ necessario razionalizzare e istituzionalizzare, perché questo significa, dopo tutto, permettere ai medici anche di umanizzare il loro intervento. MI raccontavi che Maria Noemi ha due sorelle, una più grande e una più piccola. Come vivono la fragilità della sorella?
«Mi dai l’occasione per ripetere un concetto importantissimo, decisivo: è necessario che lo stato si faccia carico della famiglia intera, oltre che della persona disabile. E’ necessario accogliere tutto il nucleo famigliare. Tagliare le ore significa mettere in ginocchio l’intera famiglia. Certamente, me lo faccia confidare, a noi, a me, sostiene la preghiera. Ma sento il desiderio, anzi il dovere, di dover apportare il mio contribuito perché lo Stato si muova».
La pandemia ha palesato le tantissime discriminazioni che vivete. Per questo insieme a Suor Anna Monia Alfieri abbiamo dato vita alla rete SOS DISABILI, con cui sosteniamo economicamente e legalmente le famiglie come la tua. Anche voi con l’aiuto di Chiara (Colosimo n.d.r.) avete formato una rete di famiglie, una famiglia di famiglie, a disposizione gli uni per gli altri. Quanto è importante essere accanto?
«Decisivo. Siamo in contatto con tante famiglie, che non hanno voce, e proviamo a consigliare, sostenere soprattutto le famiglie più giovani. Non c’è una legge nazionale che regolarizza questa situazione, una follia. Si va a tentoni, si è disorientati, e a parte le fatiche che comporta un figlio fragile si aggiungono fatiche burocratiche, si aggiunge solitudine, si aggiunge che “se non fai il matto” non ottieni molto. Per questo abbiamo aderito con convinzioni a questa famiglia di famiglie e aderiamo con convinzione alle campagne, come questa #PrimaIFragili . Impressionante quanto sia difficile ottenere quello di cui avremmo diritto. Purtroppo, abbiamo preso atto che anche nel nostro mondo ci sono associazioni che si vendono, al soldo della politica o dei propri interessi veniali, sulla nostra pelle, e dei nostri figli. Siamo affianco di queste famiglie, battendoci come leoni sia per Maria Irene, sia per tutti gli altri che vivono e subiscono questa grande ingiustizia, discriminazione».
Quali sono le battaglie che si ripetono con più frequenza, che attraversano le famiglie fragili?
«La continua lotte estenuante sulle ore di assistenza. E’ una lotta continua, per ottenere diritti. Noi paghiamo le tasse, e abbiamo il diritto di viere la nostra vita al meglio possibile, abbiamo il diritto di pretendere che i nostri figli possano vivere la vita migliore possibile. E invece in continuazione arrivano tagli e minacce. Spesso le famiglie vengono minacciate “se non ti sta bene così ti tolgo anche quello che hai”. Un cinismo a cui non mi abituerò mai».
E cosa chiedete alle istituzioni?
«Che ci guardino, che ci trattino da persone, non da pratiche da risolvere, da archiviare. Se oggi la regione e lo Stato comprendessero che si sta parlando del benessere delle famiglie, staremmo a cavallo. Vedi Chiara? Chiara è una persona speciale, perché ci guarda, perché ci aiuta, perché si è affiancata a noi con umanità. Cercando il benessere nostro, più che il resto. E invece, cosa succede nella norma? Hanno finanziato tutto, tranne sanità, e ministero della disabilità. Chiudono ospedali, e poi? Finanziate, per favore, le assistenze. I nostri figli crescono ringraziando Dio, e noi invecchiamo. Vogliamo che i governi tutelino i più fragili. SI preoccupino dei più fragili. Non c’è un controllo sulle cooperative. Sapete che non c’è alcuna legge che tutela le infermiere? Sono tutte partite iva, va da sé, che appena possibile, le infermiere brave vanno via dalle cooperative, dal privato. E chi resta per noi? Purtroppo, i peggiori. A casa mia sono accadute cose folli: : una infermiera ubriaca che non si è accorta che noemi stesse soffocando (e mia moglie che per soccorrerla ha perso una gravidanza). Nessuno controlla. E in troppi rubano».
Posso chiederti cosa desideri, per te?
«Voglio fare il papà. Di Noemi, ma anche di Alice e Nicole. Io voglio potermi dedicare a Noemi come papà, non come infermiere, non come dottore. Ho bisogno di potermi dedicare alle altre due figlie, come papà. E a mia moglie, come marito. Io mia figlia me la voglio godere! Anche se mia figlia sta male io ringrazio Dio di quello che ho, è un cammino diverso di vita, in salita, vero, ma pieno. La gioia di vederla anche se lei ha il suo mondo, quando mi sorride, è indescrivibile. C’è gioia, c’è amore: la cosa più grande. Non stiamo chiedendo nessun privilegio, stiamo chiedendo: aiutateci a vivere. Siamo stanchi di sopravvivere